Die letzte Lebensphase begleiten

Palliativ heißt lindern, nicht aufgeben

Kaum ein Wort wird so oft missverstanden. Viele hören „palliativ“ und denken: Jetzt wird nichts mehr gemacht. Das Gegenteil ist der Fall. Palliativversorgung ist aufwendige, sehr genaue Arbeit — medizinisch, pflegerisch, psychologisch und auf Wunsch seelsorgerisch. Sie hat nur ein anderes Ziel als die Heilung: möglichst wenig Beschwerden und möglichst viel von dem, was der Person wichtig ist.

Sie beginnt auch nicht erst in den letzten Tagen. Bei einer fortschreitenden Erkrankung kann sie parallel zur Behandlung einsetzen, oft Jahre vorher und Studien zeigen, dass Menschen davon nicht nur an Lebensqualität gewinnen. Der häufigste Fehler ist deshalb, zu lange zu warten, weil man den Schritt als Aufgeben empfindet.

Sterben kennt kein Alter

Diese Seite steht im Bereich „Pflege im Alter“, und die meisten Menschen, die sie lesen, begleiten einen alten Menschen. Aber die letzte Lebensphase trifft auch Menschen mitten im Leben: mit vierzig, mit achtzehn, mit sechs. Wer als Vierzigjährige eine unheilbare Diagnose bekommt, findet in den üblichen Angeboten oft niemanden in der eigenen Lage — die Hospizgruppe, in der alle vierzig Jahre älter sind, hilft nur bedingt. Fragen Sie in solchen Fällen ausdrücklich nach Angeboten für jüngere Erwachsene; es gibt sie, sie sind nur weniger sichtbar.

Wenn es das eigene Kind betrifft

Es gibt keine Formulierung, die das leichter macht. Ein Kind zu begleiten, dessen Leben früher endet als das eigene, ist eine Umkehrung der natürlichen Ordnung und alles, was auf dieser Seite über Belastung steht, gilt für Eltern in verschärfter Form. Was hier steht, kann nur eines: zeigen, dass es Hilfe gibt, die speziell dafür gemacht ist.

• SAPPV, die spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche. Eigene Teams, die zur Familie nach Hause kommen und rund um die Uhr erreichbar sind. Ärztlich zu verordnen.
• Ambulante Kinderhospizdienste, ehrenamtliche Begleitung zu Hause, oft über Jahre, häufig mit einem festen Menschen, der auch für die Geschwister da ist.
• Stationäre Kinderhospize, für wiederkehrende Entlastungsaufenthalte und für die letzte Zeit. Die Plätze sind knapp; melden Sie sich früh an, auch wenn Sie noch nicht wissen, wann Sie kommen wollen.
• Geschwisterkinder, sie stehen jahrelang zurück, sind oft auffallend pflegeleicht und leiden still. Fast alle Kinderhospizdienste haben eigene Angebote für sie. Nehmen Sie sie an, auch wenn es wie ein zusätzlicher Termin wirkt.

Zur Arbeitsfreistellung: Für Eltern eines schwerstkranken Kindes mit begrenzter Lebenserwartung gelten besondere Regeln — der Anspruch auf Freistellung und Krankengeld zur Begleitung ist hier nicht auf die üblichen Kinderkrankentage begrenzt. Lassen Sie sich das von Ihrer Krankenkasse schriftlich bestätigen; in der Praxis ist die Regelung selbst bei Sachbearbeitern nicht immer bekannt. Daneben gilt auch für Eltern die Freistellung zur Sterbebegleitung von bis zu drei Monate, siehe Pflege und Beruf.

Und noch etwas, das Eltern selten jemand sagt: Kinder wissen oft mehr, als die Erwachsenen denken. Viele schweigen, um die Eltern zu schonen, während die Eltern schweigen, um das Kind zu schonen. Die Erfahrung aus der Kinderpalliativversorgung ist, dass ehrliche, altersgerechte Antworten entlasten und dass Kinder sehr genau sagen können, was sie wissen wollen und was nicht. Sie müssen das nicht allein hinbekommen; genau dafür gibt es die psychosoziale Begleitung in diesen Teams.

Über Wünsche sprechen, solange es geht

Das schwerste Gespräch ist meistens das erste. Danach wird es leichter und fast alle Familien sagen hinterher, sie hätten es früher führen sollen. Klären Sie mit der erkrankten Person und dem Behandlungsteam:

• Was ist ihr jetzt wichtig? Nicht abstrakt, sondern konkret: noch einmal ans Meer, den Hund im Zimmer haben, nicht allein sein.
• Wo möchte sie versorgt werden und wo auf keinen Fall?
• Welche Beschwerden sollen unbedingt gelindert werden? Wovor hat sie am meisten Angst?
• Welche Behandlungen sind noch gewünscht, welche nicht mehr?
• Wann soll ein Krankenhaus gerufen werden und wann ausdrücklich nicht?
• Wer entscheidet, wenn sie es selbst nicht mehr kann?
• Welche Rituale sind wichtig, religiös oder persönlich? Wer soll dabei sein, wer nicht?

Maßgeblich ist ihr Wille, nicht Ihre Vorstellung von einem guten Sterben. Das ist manchmal schwer auszuhalten — wenn jemand keine Besuche will, nicht mehr essen mag oder eine Behandlung ablehnt, die noch Zeit bringen könnte. Es bleibt seine Entscheidung.

Was schriftlich vorliegen sollte

• Patientenverfügung — sie muss zur konkreten Lage passen. Allgemeine Formulierungen wie „keine lebensverlängernden Maßnahmen“ helfen im Ernstfall wenig; lassen Sie sie ärztlich durchsehen.
• Vorsorgevollmacht und Betreuungsverfügung.
• Notfall- oder Krisenplan des Behandlungsteams — was tun bei Schmerzen, Atemnot, Unruhe, und wen anrufen.
• Verordnungen und bereitgestellte Bedarfsmedikamente.
• Alle Telefonnummern auf einem Blatt: Hausarztpraxis, Pflegedienst, Palliativteam, Hospizdienst — mit den Nummern für nachts und am Wochenende.
• Wo alles liegt, und wer davon weiß.

Die Angebote im Überblick

Angebot	Was es ist	Für wen
AAPV	Allgemeine ambulante Palliativversorgung — durch Hausarztpraxis und Pflegedienst, zu Hause.	Der Regelfall bei den meisten Verläufen.
SAPV	Spezialisiertes Team aus Palliativärzten und -pflegekräften, kommt nach Hause. Ärztlich zu verordnen. Wie weit die Erreichbarkeit rund um die Uhr reicht, hängt vom Teamvertrag und vom regionalen Angebot ab.	Bei besonders aufwendigen Beschwerden. Für Kinder als SAPPV.
Palliativstation	Krankenhausstation zur Behandlung schwerer Beschwerden.	Zur Einstellung — viele gehen danach wieder nach Hause.
Ambulanter Hospizdienst	Geschulte ehrenamtliche Begleitung für Betroffene und Angehörige. Kostenfrei.	In jeder Phase, auch früh. Keine Behandlungspflege und keine zugesicherte Betreuungszeit; Umfang nach Verfügbarkeit und Absprache.
Stationäres Hospiz	Wohnliche Einrichtung mit Palliativpflege und Begleitung.	Wenn Krankenhaus nicht nötig und zu Hause nicht möglich ist.

Ein häufiges Missverständnis: Eine Palliativstation ist kein Sterbeort. Viele Menschen kommen dorthin, um Schmerzen oder Atemnot in den Griff zu bekommen, und gehen danach nach Hause. Und der ambulante Hospizdienst ist keine Pflege, sondern Zeit: jemand, der kommt, zuhört, dableibt, damit Sie einkaufen gehen können. Er ist kostenfrei und für viele Familien die erste und wichtigste Entlastung.

Versorgung zu Hause vorbereiten

Viele Menschen möchten zu Hause sterben, und oft gelingt das gut. Es gelingt aber nur, wenn vorher geklärt ist, wer was übernimmt — besonders nachts und am Wochenende. Gehen Sie diese Fragen vor einer Entlassung durch, nicht danach:

Kliniken können im Entlassmanagement eine erste SAPV-Verordnung ausstellen. Sie gilt nur für einen begrenzten Zeitraum; wie lange genau, richtet sich nach der jeweils geltenden Richtlinie. Klären Sie deshalb schon im Entlassgespräch, wer die Anschlussverordnung ausstellt, und kümmern Sie sich frühzeitig darum. Sonst steht die Familie plötzlich ohne Team da.

Beschwerden lindern

Häufig sind Schmerzen, Atemnot, Übelkeit, Unruhe, Angst, Verwirrtheit, Mundtrockenheit, Verstopfung und zunehmende Schwäche. Viele dieser Beschwerden lassen sich deutlich lindern; das ist die zentrale Botschaft der Palliativmedizin. Manchmal gelingt keine vollständige Symptomfreiheit. Auch die Atemnot, die Angehörige am meisten fürchten, lässt sich in der Regel gut behandeln, wenn auch nicht immer vollständig beseitigen.

Verlangen Sie einen schriftlichen Krisenplan, er ist wichtiger als jedes Merkblatt aus dem Internet. Er hält fest: welches Symptom, welche Maßnahme oder welches Mittel, in welchem Abstand, und wen man anruft, wenn es nicht hilft. Mit diesem Blatt neben dem Bett übersteht man die Nacht; ohne es ruft man den Rettungsdienst, und der bringt den Menschen ins Krankenhaus, wo er nicht sein wollte.

Dosieren Sie nichts nach Informationen aus dem Netz. Bedarfsmedikation in der Palliativversorgung ist individuell eingestellt; was für einen Menschen richtig ist, kann für den nächsten gefährlich sein. Fragen Sie im Zweifel beim Team an — genau dafür ist es rund um die Uhr erreichbar.

Essen und Trinken

Das ist der Punkt, der Angehörige am meisten quält. Essen zu geben ist Fürsorge und wenn jemand nichts mehr mag, fühlt es sich an, als würde man ihn verhungern lassen. In der letzten Lebensphase nehmen Appetit und Durstgefühl aber körperlich bedingt ab. Der Körper braucht weniger, und Zwang schadet: Er kann Übelkeit auslösen, und bei Schluckstörungen droht Verschlucken. Bieten Sie an, ohne zu drängen. Die wichtigste Linderung ist in dieser Zeit meist eine sorgfältige und häufige Mundpflege. Ob künstliche Flüssigkeit sinnvoll ist, wird im Einzelfall medizinisch entschieden; sie lindert Durst nicht zuverlässig und kann eigene Belastungen mit sich bringen.

• Anbieten, nicht drängen. Kleine Mengen von dem, worauf gerade Lust besteht — auch wenn es nur ein Löffel Eis ist.
• Gute Mundpflege wird wichtiger als Trinkmenge. Ein feuchter Mund lindert das Durstgefühl zuverlässiger als eine Infusion. Lassen Sie sich zeigen, wie es geht — das ist etwas, das Sie tun können.
• Bei Schluckproblemen fachlich beraten lassen, bevor etwas gereicht wird.
• Fragen zu künstlicher Ernährung oder Flüssigkeit gehören ins Gespräch mit dem Team und richten sich nach dem Willen der Person, nicht nach dem Gefühl der Angehörigen. Eine Infusion am Lebensende verlängert nicht immer das Leben; sie kann Beschwerden auch verstärken.

Was sich in der letzten Zeit verändert

Viele Angehörige fürchten, den Moment nicht zu erkennen oder etwas falsch zu machen. Es kann helfen zu wissen, was möglich ist: mehr Schlaf und weniger Ansprechbarkeit, nachlassendes Interesse an Essen und Trinken, zunehmende Schwäche, kühle oder verfärbte Hände und Füße, veränderte Atmung mit Pausen, manchmal Unruhe, manchmal eine rasselnde Atmung, die für die Person selbst meist nicht belastend ist.

Eine genaue Zeit lässt sich daraus nicht ablesen. Manche Menschen sind Tage in diesem Zustand, andere Stunden, und manche erholen sich noch einmal. Erfahrene Fachkräfte können einen Zeitraum vorsichtig einschätzen und sagen dazu, wie unsicher diese Einschätzung ist; sie bewerten die Lage laufend neu. Fragen Sie ruhig danach. Wer Ihnen eine Frist nennt, rät. Was Sie brauchen, ist keine Prognose, sondern eine Nummer, unter der jemand einordnen kann, was Sie gerade sehen — nachts um drei genauso wie am Sonntagnachmittag.

Und noch etwas: Sterben ist nicht immer das friedliche Einschlafen, das in Filmen gezeigt wird. Es kann unruhig sein, laut, lang. Das heißt nicht, dass etwas falsch läuft oder Sie versagt haben. Sprechen Sie mit dem Team darüber — sowohl über das, was Sie beobachten, als auch über das, was es mit Ihnen macht.

Wenn jemand zu Hause stirbt

Besprechen Sie den Ablauf vorher — es nimmt der Situation die Panik. Bei einem erwarteten Tod ist der Rettungsdienst meist nicht die richtige erste Adresse. Rufen Sie die vorher vereinbarte Nummer an; das erspart allen Beteiligten eine Situation, die niemand wollte.

1. Sie haben Zeit. Es gibt keine Frist von Minuten. Wie lange ein Verstorbener zu Hause bleiben darf und welche Fristen gelten, regeln allerdings die Bestattungsgesetze der Bundesländer unterschiedlich; fragen Sie danach beim Bestattungsunternehmen oder bei der Kommune. Bleiben Sie, wenn Sie möchten. Viele Familien waschen und kleiden ihren Angehörigen selbst, zünden eine Kerze an, halten inne. Das ist erlaubt und für viele hilfreich.
2. Rufen Sie die vereinbarte Nummer an, Hausarztpraxis, Palliativteam oder Pflegedienst, so wie besprochen.
3. Eine Ärztin oder ein Arzt stellt den Tod fest und stellt die Todesbescheinigung aus. Legen Sie Personalausweis und Krankenversichertenkarte bereit.
4. Danach rufen Sie ein Bestattungsunternehmen. Auch das hat Zeit — meist bis zum nächsten Tag.
5. Wer soll benachrichtigt werden? Schreiben Sie die Namen vorher auf; in dem Moment fällt einem wenig ein.

Bei einem unerwarteten Tod, einem Unfall oder wenn Sie unsicher sind, gilt weiterhin: 112.

Sie halten das nicht allein durch

Die Begleitung eines sterbenden Menschen kostet mehr Kraft, als man vorher glaubt — körperlich durch die Nächte, seelisch durch das Zusehen. Dazu kommt eine Trauer, die schon lange vor dem Tod beginnt. Das ist normal und macht Sie nicht zu einem schlechten Menschen.

• Verteilen Sie die Nächte. Niemand hält Wochen durch, wenn er jede Nacht wach ist.
• Holen Sie den ambulanten Hospizdienst dazu, kostenfrei, und die Begleitung gilt ausdrücklich auch Ihnen.
• Lassen Sie sich Essen, Einkäufe und Besuchsabsprachen abnehmen. Menschen wollen helfen und wissen nicht wie — geben Sie ihnen Aufgaben.
• Ihre eigenen Medikamente, Ihre Termine, Ihr Schlaf: Die zählen weiter.
• Psychosoziale Begleitung, Seelsorge, Trauerbegleitung — alles davon dürfen Sie vor dem Tod in Anspruch nehmen, nicht erst danach.
• Zur Freistellung von der Arbeit: Für die Begleitung in der letzten Lebensphase gibt es eine Freistellung von bis zu drei Monate, ganz oder teilweise. Sie ist nicht an einen Pflegegrad gebunden und gilt auch, wenn die Begleitung im Hospiz stattfindet. Mehr unter Pflege und Beruf.

Und wenn Sie merken, dass es nicht mehr geht: Das ist eine Information, keine Schwäche. Sagen Sie es dem Team. Es gibt Kurzzeitpflege, Hospizplätze und Palliativstationen. Was davon passt, hängt von der Situation ab: Nicht jede Kurzzeitpflege ist auf palliative Begleitung eingerichtet, und Plätze sind nicht immer sofort frei. Lassen Sie das Team die Möglichkeiten mit Ihnen durchgehen, bevor es eilig wird.

Häufige Fragen

Wie geht es weiter?

• Patientenverfügung — damit der eigene Wille gilt
• Pflege und Beruf — Freistellung zur Begleitung
• Belastung und Selbstfürsorge — auch für Sie
• Verhinderungspflege — für die Nächte, die Sie schlafen müssen

Quellen und Anlaufstellen

• Wegweiser Hospiz- und Palliativversorgung — Suche nach Angeboten in Ihrer Nähe, auch für Kinder
• gesund.bund.de: Leistungen für schwerstkranke und sterbende Menschen
• Bundesgesundheitsministerium: Versorgung Schwerstkranker und Sterbender
• Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin
• Deutscher Kinderhospizverein — ambulante Begleitung von Familien
• Bundesverband Kinderhospiz — stationäre Kinderhospize

Rechtsstand der Angaben: August 2026. Angebote und Erreichbarkeiten unterscheiden sich regional erheblich — erfragen Sie den Stand vor Ort. Diese Seite ersetzt keine ärztliche Begleitung.