Interessenvertretungen
Pflegende Angehörige sind die größte Pflegeeinrichtung des Landes — und die am wenigsten organisierte. Dabei gibt es Verbände, die genau ihre Interessen vertreten, beraten und politisch Gehör verschaffen. Ich habe hier zusammengetragen, wer das ist und wofür er steht.
Transparenz
Wie dieser Beitrag entstanden ist
Geschrieben, geprüft und verantwortet von Hendrik Dohmeyer, Pflegeberater nach § 7a SGB XI.
- KI hilft beim Recherchieren von Quellen, beim Ordnen von Gedanken und dabei, Behördendeutsch verständlich zu machen.
- KI entscheidet nichts. Jede Zahl, jede Frist und jede rechtliche Aussage prüfe ich selbst, bevor sie hier steht.
Was diese Übersicht ist — und was nicht
Diese Übersicht stellt bundesweit tätige und überregional relevante Institutionen und Verbände vor, die pflegende Angehörige informieren, beraten, vertreten oder deren Lebenssituation in einem spezialisierten Themenfeld berühren. Die Aufnahme ist keine Empfehlung und begründet keine Zusammenarbeit.
Angebote, Zuständigkeiten, Beiträge und Ansprechpersonen können sich ändern. Bitte prüfen Sie verbindliche Angaben direkt bei der jeweiligen Organisation. Hinweise auf fehlende oder geänderte Einträge nimmt die Redaktion gerne entgegen.
Gemeinsame Stellungnahme und Petition zum PNOG
Der Referentenentwurf sieht Kuerzungen vor, die vor allem die Menschen treffen, die zu Hause pflegen. wir pflegen e. V. und Pflegende Angehoerige e. V. haben dazu gemeinsam Stellung genommen. In diesem Video erklaeren wir, worum es geht.
Sie koennen mitzeichnen. Die Petition richtet sich gegen die geplanten Kuerzungen. Jede Unterschrift macht das Anliegen sichtbarer.
Die Stellungnahme zum Nachlesen
Der vollstaendige Text, den wir beim Bundesministerium fuer Gesundheit eingereicht haben – als PDF zum Herunterladen.
Sechs Gruppen, sortiert nach Ihrer Lage
Klappen Sie die Gruppe auf, die zu Ihrer Situation passt. Die beiden Verbände, die pflegende Angehörige unmittelbar und krankheitsübergreifend vertreten, stehen ganz oben — alle weiteren Einträge sind innerhalb ihrer Gruppe alphabetisch sortiert.
Übergreifende Interessenvertretung und Selbsthilfe
Pflegende Angehörige e. V.
Betroffenengetragener Verein zur Stärkung pflegender und begleitender Angehöriger sowie nahestehender Menschen; verbindet Erfahrungsaustausch, Öffentlichkeitsarbeit und politische Impulse.
Schwerpunkte: häusliche Pflege · Anerkennung und Entlastung · Prävention · Selbsthilfe · sozialpolitische Initiativen
Verantwortlich: Kornelia Schmid, Vorsitzende
Kontakt: Wendelinweg 6, 92224 Amberg · Telefon 09621 784206 · info@pflegende-angehoerige-ev.de
Mitgliedschaft: Möglich; die Satzung nennt Beiträge ab 12 Euro im Jahr.
pflegende-angehoerige-ev.de — offizielle Website
Kooperation zwischen Pflege-Dschungel und dem Verein Pflegende Angehörige e. V.: Vier Themenbroschüren sind in den letzten Jahren entstanden. Zum Lesen und Weitergeben — kostenfrei.
Prävention braucht Pflegende Angehörige
Warum Vorsorge bei denen ansetzen muss, die pflegen
2025 · PDF
Sei gut zu Dir!
Prävention für Pflegende Angehörige einfach machen
2025 · PDF
Einfach machen!
Pflegende Angehörige empfehlen Konzepte zur Umsetzung
2024 · PDF
Die SPA-Initiative
Sorgende und Pflegende Angehörige sichtbar machen
2019 · PDF
wir pflegen e. V.
Krankheitsübergreifende bundesweite Interessenvertretung und Selbsthilfeorganisation für pflegende, begleitende und ehemals pflegende An- und Zugehörige.
Schwerpunkte: Pflegepolitik · Selbsthilfe · Vereinbarkeit · pflegende Eltern · Young Carers · Landesvereine
Verantwortlich: Sebastian Fischer, Mitglied des Bundesvorstands
Kontakt: Bundesverband, Berlin · vorstand@wir-pflegen.net
Mitgliedschaft: Möglich, ab 10 Euro im Jahr.
wir-pflegen.net — offizielle Website
BIVA-Pflegeschutzbund
Unabhängige Verbraucher- und Interessenorganisation für Menschen mit Pflege- oder Unterstützungsbedarf und deren Angehörige — besonders bei Heimrecht, Verträgen und Mitwirkung.
Schwerpunkte: Pflegerecht · Heimverträge · Bewohnervertretung · Beratung · Pflegepolitik
Verantwortlich: Annette Stegger, Vorsitzende; Dr. David Kröll, Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Kontakt: Siebenmorgenweg 6–8, 53229 Bonn · Telefon 0228 909048-0 · info@biva.de
Mitgliedschaft: Ab 48 Euro im Jahr, verschiedene Mitgliedsarten; laut Website zwei Jahre Mindestlaufzeit.
biva.de — offizielle Website
WIR! Stiftung pflegender Angehöriger
Gemeinnützige Stiftung, die die Mitsprache pflegender Angehöriger in Politik, Wissenschaft, Wirtschaft und Gesellschaft stärkt und Diskurse zur Angehörigenpflege anstößt.
Schwerpunkte: Lobbyarbeit · Beteiligung · Pflegepolitik · Vereinbarkeit · öffentliche Foren
Verantwortlich: Brigitte Bührlen, Vorsitzende; Dr. Eckart Bührlen und Susanne Aumüller, Vorstand
Kontakt: Ickstattstraße 9, 80469 München · Telefon 089 40907905 · kontakt@wir-stiftung.org
Mitgliedschaft: Nicht einschlägig; Spenden sind möglich.
wir-stiftung.org — offizielle Website
Pflegende Eltern, Behinderung und intensive Versorgung
Bundesverband behinderter Pflegekinder e. V.
Interessen- und Selbsthilfeverband für Pflegefamilien mit Kindern mit Behinderung oder besonderem Unterstützungsbedarf.
Schwerpunkte: Pflegekinderhilfe · Behinderung · Beratung von Pflegefamilien · Teilhabe · Recht
Mitgliedschaft: Relevant; aktuelle Konditionen bitte anfragen.
bbpflegekinder.de — offizielle Website
Hinweis der Redaktion: Kontaktdaten und Organfunktionen vor der Veröffentlichung bestätigen.
Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e. V.
Selbsthilfe- und Fachverband für Menschen mit körperlicher oder mehrfacher Behinderung und ihre Familien; aus Elterninitiativen gewachsen.
Schwerpunkte: Teilhabe · Sozialrecht · pflegende Eltern · Wohnen · Bildung · Familienunterstützung
Kontakt: Brehmstraße 5–7, 40239 Düsseldorf · Telefon 0211 64004-0 · info@bvkm.de
Mitgliedschaft: Mitgliedsorganisationen sowie fördernde Mitgliedschaft für Einzelpersonen; Beitrag auf Anfrage.
bvkm.de — offizielle Website
INTENSIVkinder zuhause e. V.
Bundesweite Elternselbsthilfe für Familien mit intensivpflegebedürftigen Kindern und Jugendlichen; mit Regionalstellen, Beratung und politischer Interessenvertretung.
Schwerpunkte: außerklinische Intensivpflege · Elternentlastung · Selbsthilfe · Rechtsfragen · Teilhabe
Verantwortlich: Domenique Geiseler, 1. Vorsitzende; Henriette Cartolano, 2. Vorsitzende
Kontakt: info@intensivkinder.de
Mitgliedschaft: Möglich; Konditionen über die Beitrittsseite.
intensivkinder.de — offizielle Website
Kindernetzwerk e. V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen.
Schwerpunkte: Familien-Selbsthilfe · Versorgung · Transition · seltene Erkrankungen · Interessenvertretung
Verantwortlich: Susann Schrödel, Vorstandsvorsitzende; Lars Glöckner und Leonie Welsch, Stellvertretung
Kontakt: Benzstraße 2, 63741 Aschaffenburg; Hauptstadtbüro: Wöhlertstraße 4, 10115 Berlin · Telefon 06021 454400 · info@kindernetzwerk.de
Mitgliedschaft: Einzel- und Organisationsmitgliedschaften; Konditionen auf Anfrage.
kindernetzwerk.de — offizielle Website
Erkrankungsspezifische Angehörigenorganisationen
Bundesverband der Angehörigen psychisch erkrankter Menschen e. V.
Bundesweite Selbsthilfe- und Interessenvertretung von Familien und nahestehenden Personen psychisch erkrankter Menschen; betreibt unter anderem das SeeleFon.
Schwerpunkte: Angehörigenberatung · psychische Gesundheit · Entstigmatisierung · Junge Selbsthilfe
Verantwortlich: Kerstin Trostmann, Kommunikation und Presse
Kontakt: Oppelner Straße 130, 53119 Bonn · Telefon 0228 71002400 · kontakt@bapk.de
Mitgliedschaft: Überwiegend über die Landesverbände.
bapk.de — offizielle Website
Hinweis der Redaktion: Vorstand nach der Wahl 2025 vor der Veröffentlichung bestätigen.
Desideria Care e. V.
Angehörigenorientierte Organisation mit Angeboten für Familien von Menschen mit Demenz, darunter digitale Selbsthilfe und Angebote für junge Angehörige.
Schwerpunkte: Demenz · Angehörigenstärkung · mentale Gesundheit · digitale Gruppen · Demenz Buddies
Mitgliedschaft: Vereins- und Beitragsdaten bitte direkt prüfen.
desideria.org — offizielle Website
Deutsche Alzheimer Gesellschaft e. V. Selbsthilfe Demenz
Bundesverband von mehr als 130 Alzheimer-Gesellschaften und Selbsthilfeinitiativen; berät Menschen mit Demenz und Angehörige und vertritt ihre Interessen.
Schwerpunkte: Demenzberatung · Selbsthilfe · Angehörigengruppen · Forschung · Interessenvertretung
Verantwortlich: Swen Staack, 1. Vorsitzender; Susanna Saxl-Reisen, Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Kontakt: Friedrichstraße 236, 10969 Berlin · Telefon 030 2593795-0 · Alzheimer-Telefon 030 259379514 · info@deutsche-alzheimer.de
Mitgliedschaft: Bundesmitgliedschaft für Gesellschaften und Initiativen; Einzelpersonen über die örtlichen Gesellschaften.
deutsche-alzheimer.de — offizielle Website
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V.
Bundesweite Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und Angehörige; Beratung, Forschung, regionale Kontakte.
Schwerpunkte: neuromuskuläre Erkrankungen · ALS · Beratung · Hilfsmittel · Angehörige
Mitgliedschaft: Möglich; Konditionen bitte direkt prüfen.
dgm.org — offizielle Website
Deutsche Huntington-Hilfe e. V.
Bundesweite Selbsthilfe- und Interessenorganisation für Menschen mit Huntington-Krankheit, Angehörige und Familien mit genetischem Risiko.
Schwerpunkte: Huntington · Familienberatung · Angehörige · Genetik · Selbsthilfe
Mitgliedschaft: Möglich; Konditionen bitte direkt prüfen.
dhh-ev.de — offizielle Website
Deutsche Parkinson Vereinigung e. V.
Bundesweite Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Parkinson und Angehörige, mit Regionalgruppen, Information und Interessenvertretung.
Schwerpunkte: Parkinson · Selbsthilfe · Angehörige · Beratung · regionale Gruppen
Kontakt: Moselstraße 31, 41464 Neuss
Mitgliedschaft: Möglich; Beitrag über Bundesverband oder Regionalgruppe.
parkinson-vereinigung.de — offizielle Website
Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e. V.
Bundesweiter Dachverband der Hospiz- und Palliativbewegung; vertritt die Belange schwerstkranker und sterbender Menschen sowie ihrer Angehörigen.
Schwerpunkte: Hospiz · Palliativversorgung · Trauer · Angehörige · Interessenvertretung
Kontakt: Aachener Straße 5, 10713 Berlin · Telefon 030 8200758-0 · dhpv@hospiz.net
Mitgliedschaft: In erster Linie Organisationen; Bedingungen auf Anfrage.
dhpv.de — offizielle Website
Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe
Bundesweit tätige Stiftung für Prävention, Versorgung und Nachsorge nach Schlaganfall; unterstützt Betroffene und Angehörige und fördert Selbsthilfe.
Schwerpunkte: Schlaganfall · Nachsorge · Angehörigeninformation · Selbsthilfegruppen
Verantwortlich: Liz Mohn, Präsidentin; Dr. Michael Brinkmeier, Vorstandsvorsitzender; Sylvia Strothotte, stellvertretender Vorstand
Kontakt: Schulstraße 22, 33311 Gütersloh · Telefon 05241 97700 · info@schlaganfall-hilfe.de
Mitgliedschaft: Nicht einschlägig; Förderung und Spenden möglich.
schlaganfall-hilfe.de — offizielle Website
Junge Menschen mit Sorge- und Pflegeverantwortung
An Deiner Seite – Gerhard und Gertrud Schmieder Stiftung
Gemeinnützige Stiftung mit bundesweit ausgerichteter digitaler Informations-, Vernetzungs- und Beratungsplattform für Young Carers (Young Carer Coach).
Schwerpunkte: Young Carers · Wegweiserberatung · Vernetzung · Sensibilisierung · Auszeiten
Verantwortlich: Petra Schmieder-Runschke, Ansprechpartnerin
Kontakt: Keramikstraße 4, 82266 Herrsching am Ammersee · Telefon 0170 3435361 · info@andeinerseite-stiftung.de
Mitgliedschaft: Nicht einschlägig; Spenden möglich.
youngcarercoach.de — offizielle Website
Johanniter superhands
Angebot der Johanniter-Unfall-Hilfe, Landesverband Bayern, mit anonymer Onlineberatung, Information und Fachkräfteschulung für pflegende Kinder und Jugendliche.
Schwerpunkte: Young Carers · Onlineberatung · Information · Fachkräfteschulung · Vernetzung
Verantwortlich: Stefanie Schmidt, Projektleitung; Amenah Fany, Referentin
Kontakt: Einsteinstraße 9, 85716 Unterschleißheim · Telefon 089 32109-272
Mitgliedschaft: Nicht projektbezogen.
johanniter.de · superhands — offizielle Website
NACOA Deutschland e. V.
Interessenvertretung und Hilfeorganisation für Kinder und Erwachsene aus suchtbelasteten Familien; relevant für junge Menschen mit Sorgeverantwortung.
Schwerpunkte: suchtbelastete Familien · Kinder und Jugendliche · Beratung · Prävention
Mitgliedschaft: Möglich; Konditionen bitte direkt prüfen.
nacoa.de — offizielle Website
Pausentaste
Bundesinitiative mit Informationen, Materialien und Hinweisen auf Hilfsangebote für Kinder und Jugendliche, die Angehörige unterstützen oder pflegen.
Schwerpunkte: Young Carers · Information · Sichtbarkeit · Fachkräfte · Angebotsvernetzung
Verantwortlich: Träger: Bundesministerium für Bildung, Familie, Senioren, Frauen und Jugend — kein Verein
Mitgliedschaft: Nicht einschlägig.
pausentaste.de — offizielle Website
Beratung, Verbraucherschutz und Selbsthilfe-Infrastruktur
NAKOS – Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Selbsthilfe
Bundesweite Informations- und Vernetzungsstelle für Selbsthilfe; bietet Datenbanken zu Gruppen, Kontaktstellen und seltenen Erkrankungen.
Schwerpunkte: Selbsthilfesuche · Gründungsberatung · Kontaktstellen · Datenbanken
Verantwortlich: Träger: Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e. V., Berlin
Kontakt: selbsthilfe@nakos.de
Mitgliedschaft: Für Ratsuchende nicht einschlägig.
nakos.de — offizielle Website
Verbraucherzentrale Bundesverband e. V.
Verbraucherpolitischer Dachverband; die Verbraucherzentralen der Länder beraten zu Pflegeverträgen, Kosten, Sozialleistungen und Vorsorge.
Schwerpunkte: Verbraucherrecht · Pflegeverträge · Kosten · Vorsorge · Beschwerden
Kontakt: Rudi-Dutschke-Straße 17, 10969 Berlin · info@vzbv.de
Mitgliedschaft: Für Ratsuchende nicht einschlägig; Beratungen können kostenpflichtig sein.
verbraucherzentrale.de — offizielle Website
Zentrum für Qualität in der Pflege
Gemeinnützige, operative Stiftung mit evidenzbasierten Informationen, Studien und einer bundesweiten Datenbank zur Pflegeberatung; keine Interessenvertretung einzelner Anbieter.
Schwerpunkte: Pflegequalität · Prävention · Gewaltprävention · Angehörigenwissen · Beratungssuche
Kontakt: Reinhardtstraße 45, 10117 Berlin · info@zqp.de
Mitgliedschaft: Nicht einschlägig.
zqp.de — offizielle Website
Sozialpolitische Dach- und Fachverbände
BAG SELBSTHILFE e. V.
Dachorganisation der Selbsthilfe von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen sowie ihrer Angehörigen; nach § 118 SGB XI anerkannte maßgebliche Organisation.
Schwerpunkte: Selbsthilfe · Gesundheitspolitik · Pflegepolitik · Teilhabe · Patientenbeteiligung
Verantwortlich: Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer; Dr. Siiri Ann Doka, Gesundheits- und Pflegepolitik; Burga Torges, Presse
Kontakt: Kirchfeldstraße 149, 40215 Düsseldorf · Telefon 0211 31006-0
Mitgliedschaft: Für Bundes- und Fachverbände; Konditionen auf Anfrage.
bag-selbsthilfe.de — offizielle Website
BAGSO – Bundesarbeitsgemeinschaft der Seniorenorganisationen e. V.
Dachverband von Seniorenorganisationen; bündelt Positionen zu Alter, Pflege, Digitalisierung und Teilhabe. Maßgebliche Organisation nach § 118 SGB XI.
Schwerpunkte: Seniorenpolitik · Pflege · Teilhabe · Digitalisierung · Interessenvertretung
Verantwortlich: Dr. Guido Klumpp, Geschäftsführer
Kontakt: Noeggerathstraße 49, 53111 Bonn · Telefon 0228 249993-0 · kontakt@bagso.de
Mitgliedschaft: Organisationen; Konditionen auf Anfrage.
bagso.de — offizielle Website
Deutscher Caritasverband e. V.
Wohlfahrtsverband mit regionalen Beratungs-, Pflege-, Demenz- und Entlastungsangeboten. Kein originärer Angehörigenverband.
Schwerpunkte: Pflegeberatung · ambulante Dienste · Angehörigenentlastung · Demenz · Sozialberatung
Mitgliedschaft: Für Ratsuchende nicht einschlägig.
caritas.de — offizielle Website
Diakonie Deutschland
Evangelischer Wohlfahrtsverband mit bundesweiten Einrichtungen und Beratungsangeboten zu Pflege, Demenz, Hospiz und Angehörigenentlastung. Kein originärer Angehörigenverband.
Schwerpunkte: Pflegeberatung · ambulante und stationäre Hilfe · Demenz · Hospiz · Sozialpolitik
Mitgliedschaft: Für Ratsuchende nicht einschlägig.
diakonie.de — offizielle Website
Sozialverband Deutschland e. V.
Sozialpolitischer Verband mit Beratung und Interessenvertretung zu Pflege, Gesundheit, Behinderung, Rente und sozialer Gerechtigkeit.
Schwerpunkte: Sozialrecht · Pflege · Vereinbarkeit · Behinderung · soziale Sicherung
Verantwortlich: Michaela Engelmeier, Vorstandsvorsitzende; Sandra Fehlberg, Vorstand; Peter-Michael Zernechel, Presse
Kontakt: Stralauer Straße 63, 10179 Berlin · Telefon 030 726222-0 · kontakt@sovd.de
Mitgliedschaft: Möglich; Beitrag je nach Landesverband und Status.
sovd.de — offizielle Website
Sozialverband VdK Deutschland e. V.
Großer Sozialverband mit Beratung und sozialpolitischer Interessenvertretung, unter anderem zu Pflege, Rente, Behinderung und sozialer Sicherung.
Schwerpunkte: Sozialrecht · Pflege · pflegende Angehörige · Behinderung · Rente
Verantwortlich: Verena Bentele, Präsidentin; Julia Frediani, Leitung Presse
Kontakt: Linienstraße 131, 10115 Berlin · Telefon 030 9210580-0 · kontakt@vdk.de
Mitgliedschaft: Über die Landesverbände; der Beitrag ist regional unterschiedlich.
vdk.de — offizielle Website
Wie geht es weiter?
- Beratungsbesuch — die Beratung, die Ihnen zu Hause zusteht
- Verhinderungspflege — wenn Sie als Pflegeperson eine Pause brauchen
- Entlastungsbetrag — Geld für Hilfe im Alltag
- Vorsorgevollmacht — was Sie früh regeln sollten
Quellen, Auswahl und Aktualität
Angaben zuletzt geprüft: 23. August 2026.
Quellen: offizielle Websites, Satzungen, Impressen und Pressebereiche der genannten Organisationen.
Auswahl: Die Zusammenstellung orientiert sich an den satzungsmäßig anerkannten Organisationstypen der Pflegebedürftigenbeteiligungsverordnung. Regionale Einzelgruppen sind nicht vollständig aufgeführt — die Einträge führen stattdessen zu den Verzeichnissen der jeweiligen Dachorganisation.
Nicht enthalten: rein kommerzielle Pflegevermittler, Pflegedienste, Produktanbieter und Berufsverbände professionell Pflegender.
Vorstände und Ansprechpersonen wechseln häufiger als Anschriften. Wenn Ihnen eine veraltete Angabe auffällt, schreiben Sie uns — wir prüfen sie nach.
