Kein Verlauf gleicht dem anderen: Manche Menschen leben Jahrzehnte mit geringen Einschränkungen, andere brauchen früh Hilfe. Häufig sind Sehstörungen, Missempfindungen, Gangunsicherheit, Blasenstörungen und eine bleierne Erschöpfung, die sich mit Schlaf nicht beheben lässt. Diese Erschöpfung ist für Außenstehende schwer zu verstehen und wird oft unterschätzt – auch in der Begutachtung, weil sie an guten Tagen unsichtbar bleibt. Wärme verschlechtert die Beschwerden vorübergehend. Weil die Betroffenen jung sind, geht es fast immer auch um Arbeit, Familie und Zukunftsplanung. Behandlung und Verlaufskontrolle liegen in ärztlicher, meist neurologischer Hand; eine Rehabilitation kann Kraft und Beweglichkeit erhalten und lohnt sich auch mehrfach.