Für die Pflege zu Hause ist weniger die Diagnose entscheidend als der tägliche Aufwand: Inhalationen mehrmals am Tag, Atemphysiotherapie, Enzyme zu jeder Mahlzeit, sorgfältige Hygiene an den Geräten, dazu häufige Arzttermine und Infekte, die alles über den Haufen werfen. Eltern führen damit faktisch eine kleine Klinik zu Hause. In der Begutachtung wird das oft unterschätzt, weil ein Kind zwischen den Behandlungen unauffällig wirkt – zuständig ist dafür Modul 5, der Umgang mit krankheits- und therapiebedingten Anforderungen. Eine Besonderheit erschwert die Selbsthilfe: Betroffene sollen sich wegen der Keimübertragung nicht persönlich begegnen. Behandlung und Verlaufskontrolle gehören in eine spezialisierte ärztliche Ambulanz.