Häufig berichtet werden Erschöpfung, Konzentrations- und Wortfindungsstörungen, Kurzatmigkeit und eine deutlich verminderte Belastbarkeit. Ein Teil der Betroffenen erfüllt die Merkmale von ME/CFS, mit derselben Zustandsverschlechterung nach Belastung – bei ihnen gilt dasselbe: Aktivierung kann schaden. Für die Pflege zu Hause ist der schwankende Verlauf das Kennzeichnende. Es gibt Tage, an denen vieles gelingt, und Wochen, in denen fast nichts geht. Weil viele Betroffene jung sind und äußerlich gesund wirken, wird der Hilfebedarf im Umfeld wie in der Begutachtung regelmäßig unterschätzt. Die ärztliche Abklärung und Einordnung ist Voraussetzung für alles Weitere.