Dass der Verstand klar bleibt, während der Körper nachgibt, macht diese Erkrankung besonders schwer – und macht zugleich die Kommunikation zum Kernthema. Sprachcomputer und andere Hilfsmittel sollten früh beantragt werden, weil die Anpassung Zeit braucht. Ebenso früh gehören die Fragen zu Ernährung über eine Sonde und zur Beatmung besprochen, solange sie in Ruhe entschieden werden können und nicht im Notfall. Eine Patientenverfügung mit konkreten Festlegungen ist hier keine Formalie, sondern das zentrale Dokument. Der Hilfebedarf wächst rasch, deshalb lohnt eine Höherstufung, sobald sich etwas ändert. Die ärztliche Behandlung und Begleitung erfolgt neurologisch, meist in einer spezialisierten Ambulanz.